Lio uit Pepingen heeft het CDKL5-syndroom. Kinderen met dat syndroom hebben een moeilijk behandelbare vorm van epilepsie, tegelijk ontwikkelen ze een ontwikkelingsachterstand. De behandeling kost een bom geld.
Lio heeft uiterst zeldzame ziekte
din 3 okt 2017
Lio werd geboren op 7 maart 2016. Alles verloopt prima tot in mei de eerste epilepsieaanvallen opduiken. De aanvallen blijven duren en uiteindelijk belandt Lio op de afdeling neurologie van het UZ Leuven. Daar wordt Lio behandeld met cortisone.
De behandeling lijkt aan te slaan, de aanvallen verminderen, maar na enkele weken zijn ze terug. Begin oktober valt het verdict: Lio heeft het CDKL-5 syndroom. Een genetische aandoening.
Lio is nu 19 maanden en kan niet zelfstandig zitten, ook de hoofdcontrole is niet goed. Het meisje kan niet stappen en probeert het ook niet. Praten betekent voor haar brabbelen en geluidjes maken. Iets grijpen kan ze niet en dokters weten niet of Lio wel ziet. Haar oogjes zijn in orde, maar de verwerking van het beeld wordt verstoord en daardoor begrijpt Lio niet wat ze ziet. De peuter wordt nu verzorgd op de afdeling kinderneurologie in revalidatieziekenhuis Inkendaal in Vlezenbeek.
Ondertussen is de groep ‘HOPE FOR LIO’ opgericht. De behandelingen kosten handenvol geld, net als de hulpmiddelen die Lio nodig heeft. ‘HOPE FOR LIO’ wil helpen om het nodige geld in te zamelen.
Op 31 oktober is er in Pepingen een Halloweentocht. Alle info vind je op deze Facebookpagina.
