Johnny Karnier uit Buizingen (Halle) wil het taboe rond de ziekte van Verneuil doorbreken. Mensen die lijden aan de ziekte hebben last van een chronische huidontsteking op warme lichaamsplekken maar durven vaak niet naar een dokter stappen.
Johnny Karnier wil taboe rond ziekte van Verneuil doorbreken
din 26 sep 2017
Johnny Karnier is 35 en vader van een tweeling. Anderhalf jaar geleden kreeg hij de ziekte van Verneuil (Hidradenitis suppurativa). Haarzakjes en zweetklieren ontsteken en er ontstaan pijnlijke abcessen, soms zo groot als een pingpongbal. “Sommige bevatten een etterende vloeistof, dat stinkt verschrikkelijk. Dat maakt dat mensen zich enorm schamen en dus ook niet bij de dokter durven gaan om een diagnose te laten vaststellen”, vertelt Johnny.
Dokters stellen bovendien vaak een verkeerde diagnose. De ziekte is weinig bekend. De oorzaak blijft een mysterie en er zijn amper behandelingen mogelijk. De abcessen operatief verwijderen is vrijwel de enige oplossing. Maar de operaties leiden vaak tot grote, open wonden die het dagelijks leven bijzonder zwaar maken.
In België zouden zo'n 110.000 mensen lijden aan de ziekte van Verneuil. Toch blijf het taboe enorm. “Mensen hebben vaak onbegrip. Ze beschouwen ons als onhygiënisch. Maar ik denk dat wij de properste mensen zijn. Want voor je dagelijkse verzorging moet je elke dag je wonden uitspoelen”, aldus Johnny Karnier.
In Wallonië is er een vzw die mensen met de ziekte wil helpen. Johnny wil de vzw een stevige Vlaamse poot geven. Hij beheert sinds kort een Facebookpagina over de ziekte. Het ledenaantal van de groep stijgt snel. Johnny denkt ook aan een grote benefietactie om geld in te zamelen voor onderzoek.
