Finn Thomas uit Nossegem viert over enkele dagen zijn vierde verjaardag. “We vinden verjaardagen belangrijk”, vertelt mama Natalie Miseur, “want we moesten ooit stilstaan bij het feit dat ons kind misschien niet zo oud zal worden”. Toen Natalie zwanger was van Finn kon mucoviscidose nog niet opgespoord worden via een hielprik.
Ondertussen is er een medicijn op de markt dat personen met mucoviscidose een langer en meer kwaliteitsvol leven kan bieden. “Finn komt in aanmerking voor Orkambi, de medicatie werkt voor zijn mutatie”, klinkt Natalie hoopvol. “Zijn longfunctie kan verbeteren en de achteruitgang van zijn gezondheid zal vertragen. Hij zal door die medicatie minder ziekteopstoten meemaken en daardoor minder in het ziekenhuis moeten verblijven.”
Terugbetaling in buurlanden
Per patiënt zou de prijs jaarlijks 170.000 euro bedragen. Wereldwijd wordt het geneesmiddel in meer dan 25 landen terugbetaald, maar de Belgische overheid heeft nog geen overeenkomst met de Amerikaanse producent Vertex Pharmaceuticals. “Het medicijn wordt in alle omringende landen terugbetaald”, zegt Natalie gefrustreerd. “Ook voor kinderen ouder dan 12 jaar is er ondertussen een geneesmiddel, maar dat zal eveneens niet terugbetaald worden.”
Natalie hoopt dat de ministers snel aan tafel gaan met de geneesmiddelenproducent. “Net als alle andere familieleden van de 1.320 personen met muco in België, willen ook wij graag nog veel verjaardagen vieren met Finn”, besluit Natalie.
