Pieter (8) uit Grimbergen krijgt testmedicijn tegen ziekte van Duchenne

Liefst 1.500 sympathisanten en leerlingen van basisschool De Regenboog en het Koninklijk Atheneum uit Grimbergen liepen op 7 oktober een flinke bosloop in het Prinsenbos. Ze lieten zich daarbij sponsoren en zopas werd de opbrengst daarvan bekend gemaakt. Zo is 36.000 euro ingezameld voor het wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Duchenne. De spierdystrofie van Duchenne is een spieraandoening waarbij de spieren langzaam afbreken.

Ook Pieter Hoedemaekers (8) uit Grimbergen lijdt aan deze ziekte. Eén op de 3.500 jongens wordt ermee geboren. Rond de leeftijd van 10 jaar wordt stappen moeilijker en komen de kinderen in een rolstoel terecht. Uiteindelijk worden ook de ademhalings- en hartspieren aangetast en loopt de ziekte fataal af. De levensverwachting is amper dertig jaar. Op dit moment is de ziekte ongeneeslijk. Daarom is er geld nodig voor wetenschappelijk onderzoek, zodat er een medicijn kan worden gevonden om Pieter en andere jongens te genezen.

Papa Steven is samen met mama Klaartje en zonen Emiel (5) en Simon (10) enorm blij met de megaopbrengst van de Run for Duchenne. Steven: "Eerst moesten we even bekomen van het goede nieuws van de hoge opbrengst en daarna kregen we net op donderdag 1 december belangrijk nieuws. Zo mag Pieter half 2017 instappen in een test van een experimenteel medicijn van een Amerikaans bedrijf. Dat werd ons in het UZ Gasthuisberg in Leuven bekend gemaakt. Hiermee vergroot toch onze hoop dat Pieter beter kan worden. We blijven wel met beide voeten op de grond staan, want we beseffen zeer goed dat de ziekte van Duchenne ongeneeslijk is. Momenteel kunnen ze de ziekte enkel afremmen, maar misschien biedt het nieuwe medicijn perspectieven", legt papa Steven uit.

De kans is groot dat er in oktober volgend jaar opnieuw een sponsorloop zal georganiseerd worden in het Prinsenbos in Grimbergen. Bekijk hieronder het verslag van de sponsorloop van dit jaar.