‘Breatheparty' voor Noa en alle mucopatiënten

"We zijn nu opnieuw in het UZ-ziekenhuis in Leuven, en het gaat niet goed met Noa", getuigt Christel Naegels, de mama van Noa die sinds haar geboorte aan mucoviscidose lijdt. Christel: "Muco is een ziekte die vooral de longen en spijsvertering aantast. Op het eerst zicht, zie je niet dat Noa ernstig ziek is, maar mensen die dichter bij ons gezin staan, zullen zeker beamen dat het een vreselijke ziekte is. Noa is dit jaar officemanagement begonnen aan de Thomas More Hogeschool in Mechelen, wat ze graag doet. Maar nu moest ze helaas opgeven. De verplaatsing en inspanning naar school vergen teveel van haar krachten. Nu is ze opnieuw voor onderzoek aan haar longen in het UZ Leuven. Dokters willen zo snel mogelijk de infectie op haar longen onderdrukken met een UV-behandeling, maar dat is moeilijk, want Noa heeft al veel antibiotica gekregen, waardoor sommige niet meer werken omdat ze resistent wordt. Haar longinhoud blijft neerwaarts gaan, en dat is niet goed. Het enige wat haar op termijn kan helpen, is een longtransplantatie. Daarvoor doen ze testen. Er zijn veel te weinig donoren, en om op de wachtlijst te komen voor transplantatie, moet de longziekte levensbedreigend zijn. Noa kan momenteel moeilijk ademen, en voeding kan enkel via een sonde omdat ze te gevoelig is geworden."

‘Breatheparty’

"Gelukkig krijgen we veel steun van vrienden en kennissen, en nu organiseren de Kapelse Mucovrienden op 18 december 2015 in sporthal Eternit aan de Westdijk (Calandrokaai) in Kapelle-op-den-Bos een 'Breatheparty. We hopen op zoveel mogelijk volk. De deuren gaan open om 20u30, bands treden op vanaf 21u30. De coverband STS, Illegal House Brothers en DJ Petidis zullen zeker voor de nodige sfeer zorgen. We hopen op zoveel mogelijk volk", zegt Naegels. Vorig jaar was Christel samen met haar zus en schoonbroer nog aanwezig op de Schorre in Boom voor de Warmste Week van StuBru. Toen kregen ze het idee om in 2015 ook iets te organiseren voor de Belgische Vereniging voor Strijd tegen Mucoviscidose. Christel: "Omdat mijn man nu 50 jaar wordt, wilden we de fuif en zijn verjaardag combineren. Met vrijwilligers van in en rond Kapelle-op-den-Bos organiseren wij in samenwerking met Expovision, Calandro en Eternit de 'Breathparty'. We kregen sponsoring van bedrijven, en hebben de 'Breathefuif' ook aangekondigd via de actie 'Music For Life' van Stubru. De opbrengst schenken we aan de Mucovereniging", besluit Naegels nog.