Het is vandaag zeldzame ziektendag. In België hebben meer dan een half miljoen mensen een zeldzame ziekte. Deborah Everaerts uit Grimbergen vindt het belangrijk dat de dag bestaat. Zij lijdt aan het Usher-syndroom.
Zeldzame Ziektendag: Deborah lijdt aan het Usher-syndroom
don 29 feb
Deborah vertelt: "Ik ben half doof geboren, ik heb leren praten toen ik vijf was. Met de jaren werden mijn ogen steeds vermoeider. Mijn oogarts zei dat er niets aan de hand was. In 2019 werd het erger. Iemand die ik bijna overreden had, mijn zoontje die voor mij stond en ik niet zag…”
Deborah beseft dat er iets niet klopt. Ze raapt haar moed bij elkaar en stapt naar de dokter. De diagnose: het Usher-syndroom. Sinds die dag is Deborah één van de meer dan 500.000 mensen in ons land met een zeldzame ziekte.
Het syndroom van Usher is een erfelijke ziekte waarbij het gehoor én het zicht worden aangetast. Ook kunnen er evenwichtsproblemen ontstaan. Mensen met het Usher-syndroom zijn vaak slechthorend geboren en verliezen op latere leeftijd geleidelijk aan hun zicht. Uiteindelijk leidt dit tot doof- en blindheid.
Op de laatste dag van februari vraagt koepelvereniging Radiorg aandacht voor hen met de campagne ‘Deel je kleuren’. Cécile Rochus, projectverantwoordelijke RaDiOrg: “Met die campagne willen we de aandacht trekken want dat is de stap naar betere zorg, betere erkenning, naar beter begrip.”
Deborah juicht de campagne toe. Ze blijft intussen positief: “Eén van de motto’s die ik altijd al heb, ook toen ik nog niet wist dat ik Usher had, is carpe diem. Pluk de dag. Ook met een zeldzame ziekte kan dat.”
