De laatste weken kan je er niet naast kijken: massaal worden emmers met ijswater over mensen gekieperd ten voordele van onderzoek naar ALS. Maar de ALS-Liga vreest nu dat de hype de kern van de boodschap overschaduwt.
Revalidatieziekenhuis Inkendaal in Vlezenbeek wil ALS-taboe doorbreken
woe 27 aug 2014
ALS staat niet voor de ‘ijsemmerziekte’. ALS is een ziekte die de zenuwbanen die uit het ruggenmerg komen aantast. Daardoor kunnen de spieren niet meer aangestuurd worden en treedt op termijn verlamming op van heel het lichaam. Met ALS-patiënten is mentaal niets mis. Ze horen, zien en begrijpen alles.
Per jaar krijgen gemiddeld 400 mensen in België te horen dat ze ALS hebben. Vaak weten patiënten niet dat ze in Inkendaal in Vlezenbeek (Sint-Pieters-Leeuw) terecht kunnen voor professionele begeleiding. De patiënten die de weg naar Inkendaal wel vinden, aanvaarden soms niet de hulp die het ziekenhuis aanbiedt. Ze willen aan de buitenwereld laten zien dat ze het alleen aankunnen. Ingrid Monsieur, arts in Inkendaal, illustreert dit met een voorbeeld : “Als we zien dat ze vermageren omdat ze te weinig voeding naar binnen krijgen, stellen we voor om sondevoeding te geven. Maar mensen houden soms te lang de boot af, tot het eigenlijk te laat is”.
Het uitvallen van de ademhalingsspieren is meestal de oorzaak van het overlijden van iemand met ALS. Hoe snel dat gaat verschilt per persoon. De gemiddelde levensverwachting van een ALS-patiënt is amper drie tot vijf jaar. In Inkendaal staat een heel team in voor de verzorging van Als-patiënten. Daar horen ook psychologen bij die de familie begeleiden.
Steun het onderzoek op www.alsliga.be
